Fundo
Pacientes com cefaleia em salvas e enxaqueca resistentes ao tratamento estão explorando tratamentos alternativos on-line. O objetivo deste estudo foi melhorar a compreensão sobre o uso de tratamentos farmacológicos não estabelecidos ou alternativos usados por pessoas que sofrem de cefaléia em salvas e enxaquecas.
Métodos
Foi realizada uma análise temática qualitativa dos relatos dos próprios usuários apresentados em discussões em fóruns online. Os fóruns https://shroomery.org/ , http://bluelight.org e https://clusterbusters.org/ atenderam aos critérios de inclusão e foram usados para o estudo.
Resultados
A análise resultou em seis temas: uma necessidade desesperada de tratamentos eficazes ; o papel do fórum — encontrar tratamentos alternativos e apoio da comunidade ; substâncias de tratamento alternativo ; dosagem e regimes ; efeitos e resultados do tratamento ; e efeitos adversos . Os resultados fornecem uma visão sobre por que, como e por quais substâncias e métodos os pacientes buscam alívio para cefaléia em salvas e enxaquecas.
Conclusões
Esses pacientes estão em uma situação desesperadora e vulnerável, e as substâncias psicoativas ilícitas costumam ser consideradas o último recurso. Parecia haver pouco ou nenhum interesse nos efeitos psicoativos per se, pois estes eram bastante tolerados ou evitados pelo uso de doses subpsicoativas. Principalmente, a psilocibina, a dietilamida do ácido lisérgico e as triptaminas psicodélicas relacionadas foram declaradamente eficazes para o tratamento profilático e agudo da cefaleia em salvas e enxaquecas. Os resultados do tratamento com cannabis foram mais imprevisíveis. Nenhum evento adverso grave foi relatado, mas foi observado como o desespero às vezes estimulava comportamentos de risco ao obter e testar várias alternativas de tratamento. O discurso do fórum girava principalmente em torno de maximizar os resultados do tratamento e minimizar os danos potenciais.
Fundo
A enxaqueca e a cefaleia em salvas (CH) são cefaleias predominantes, episódicas, muitas vezes crónicas, que têm um impacto considerável no indivíduo e na sociedade [ 1 ]. Especialmente, a enxaqueca com uma prevalência de quase 15% em todo o mundo é uma causa significativa de incapacidade e onera notavelmente os custos médicos e a perda de produtividade. As cefaleias em salvas são uma forma mais rara, mas particularmente dolorosa e debilitante de cefaleia, com prevalência em torno de 1 em 1.000 indivíduos [ 2 ]. Embora existam inúmeras práticas de tratamento para cefaleias, nenhuma é ideal e a maioria exibe eficácia insatisfatória, tolerabilidade ou adesão do paciente [ 1]. Atualmente não existem tratamentos farmacológicos disponíveis especificamente desenvolvidos para HC. Os métodos atualmente usados originaram-se como tratamentos para outras indicações e foram considerados úteis no HC por acaso [ 3 ]. Sabe-se que o HC às vezes é resistente às terapias convencionais (cerca de 20% nos casos crônicos de HC) [ 4 , 5 ]. Considerando que a HC é uma das condições de dor mais intensas e incapacitantes conhecidas, a urgência das circunstâncias levou os cuidadores e pacientes a tentar remédios incomuns ou experimentais [ 6 ]. No entanto, os pacientes com HC às vezes não respondem também aos métodos mais experimentais usados na prática clínica [ 6 ].
A insatisfação com as terapias convencionais e os efeitos adversos muitas vezes podem motivar o uso de medicina complementar e alternativa (CAM) [ 7 ]. Além disso, o interesse geral em MCA aumentou nas últimas décadas, tanto nos EUA quanto na Europa [ 7 , 8 ]. Atualmente, há um interesse crescente e algumas evidências que apóiam vários tratamentos de medicina complementar ou alternativa para cefaleias [ 7 , 9]. Um tratamento eficaz controverso, mas cada vez mais relatado, é o uso de triptaminas psicoativas (psicodélicas) ilícitas, como a dietilamida do ácido lisérgico (LSD) e a psilocibina. Alguns estudos, bem como amplo apoio anedótico, indicaram a eficácia das triptaminas psicodélicas para o tratamento de HC e enxaquecas [ 3 , 6 , 7 , 9 , 10 , 11 , 12 ]. Essas substâncias são estruturalmente semelhantes (alcaloides indólicos) aos triptanos atualmente prescritos para o tratamento do HC. Mesmo assim, os triptanos não psicoativos prescritos não abortam os episódios de salvas ou prolongam os períodos de remissão como a psilocibina ou o LSD supostamente fazem [ 13]. Schindler e outros. afirmam que a combinação de alta eficiência e baixa taxa de efeitos adversos observada com as triptaminas psicodélicas não é observada em nenhum dos tratamentos atualmente utilizados [ 9 ]. No entanto, alguns relatórios sobre o análogo não psicoativo do LSD BOL-148 mostraram resultados igualmente promissores para o tratamento da cefaleia em salvas com baixas taxas de efeitos adversos relatadas de forma semelhante [ 9 , 13 , 14 , 15 ] . Atualmente, o BOL-148 não está disponível para uso na prática clínica.
Alguns estudos publicados [ 10 , 16 ] e ricos suportes anedóticos também indicam a eficácia da cannabis para aliviar dores de cabeça, mas, até onde sabemos, nenhum ensaio clínico adequado está disponível atualmente. Historicamente, a cannabis foi bem considerada como um tratamento agudo, bem como profilático, para cefaleias e foi incluída nas principais farmacopeias da segunda metade do século XIX [ 10 ] . O status ilegal de canabinóides e psicodélicos prejudicou criticamente a pesquisa médica, e atualmente não há estudos cegos em pacientes com dor de cabeça para que a verdadeira eficácia possa ser determinada [ 10]. Para melhorar a compreensão dos efeitos e possíveis benefícios ou danos de substâncias pouco pesquisadas, os fóruns de discussão na Internet e os próprios relatos dos usuários sobre suas experiências provaram ser uma fonte valiosa para dados de pesquisas iniciais surpreendentemente precisos quando os ensaios clínicos não estão disponíveis [ 17 , 18 , 19 , 20 , 21 , 22 ].
Cada vez mais, a Internet serve como fonte primária de informações sobre questões pessoais de saúde. No cenário digital atual, pacientes e cuidadores agora têm fácil acesso uns aos outros e grupos de apoio na Internet (ISG) são formados em torno da maioria das condições médicas. Quase um quarto (23%) das pessoas com doenças crônicas usa a Internet para procurar colegas [ 4 ]. À medida que a web se transformou das estruturas mais estáticas e hierárquicas dos primeiros dias para o surgimento de um ambiente de mídia social cocriacional (tecnologias da Web 2.0), há uma mudança contínua da mera busca de informações sobre saúde para a produção e avaliação recíprocas contente. Uma correspondente produção de conhecimento de base municipal (“ciência cidadã”) é observada nas comunidades de drogas recreativas online [21 ]. Há também uma sobreposição considerável entre as discussões sobre drogas psicoativas e as comunidades de saúde on-line, pois as drogas psicoativas às vezes são utilizadas como tentativa de automedicação [ 19 , 20 , 23 ]. Essa sobreposição está presente em alto grau entre os grupos de pacientes com cefaléia que exploram tratamentos alternativos on-line, pois essas discussões geralmente se concentram na medicação com várias substâncias psicoativas. Em consonância com nossos estudos anteriores de discussão sobre drogas, aplicamos uma abordagem semelhante usando a análise temática de discussões em fóruns por pessoas que sofrem de cefaleias como base para o presente estudo.
Mirar
O objetivo deste estudo foi melhorar a compreensão sobre o uso de tratamentos farmacológicos não estabelecidos ou alternativos usados por pessoas que sofrem de cefaléia em salvas e enxaquecas.
Métodos
Coleção de dados
Para encontrar fóruns adequados, pesquisas no Google usando as palavras-chave “fóruns de discussão sobre cefaléia em salvas” e “fóruns de discussão sobre enxaqueca” foram realizadas em 18 de abril de 2016 e complementadas por uma pesquisa com as palavras-chave “fórum de discussão sobre drogas” em 19 de abril de 2016. Resultados das pesquisas em 13.600, 53.600 e 574.000 acertos, respectivamente, e para cada busca, os 100 primeiros acertos foram examinados posteriormente. Um total de 10 sites continham fóruns de discussão e apresentavam resultados em buscas com as palavras-chave “cluster”, “dor de cabeça” ou “enxaqueca”. Entre eles, dois sites estavam focados em tratamentos alternativos em vez de tratamentos médicos estabelecidos e foram escolhidos para o estudo: Shroomery.org e Bluelight.org . Um terceiro fórum, Clusterbusters.org , foi encontrado por meio de referências dos dois primeiros fóruns. A função de busca interna dos fóruns foi então utilizada para realizar as buscas utilizadas para a coleta de dados. A Tabela 1 apresenta a quantidade de tópicos com a palavra-chave “cluster de tratamento”; Tabela 2envolve tópicos da palavra-chave “tratamento de enxaqueca”. Para limitar os dados a um tamanho gerenciável, a seleção foi restrita a tópicos iniciados no ano anterior à pesquisa. Excluímos quaisquer tópicos com foco em tratamentos médicos estabelecidos. Tópicos discutindo possíveis gatilhos foram incluídos, uma vez que algumas das substâncias usadas para autotratamento também pareciam atuar como gatilhos para ataques potencialmente. No total, os tópicos incluídos foram 32 (19 + 13). Os relatórios do fórum foram todos escritos no idioma inglês e nenhuma tradução de dados foi realizada.
Análise
Os relatórios coletados foram copiados para um documento do Word (resultando em 56 páginas de dados) e a codificação foi realizada manualmente. A análise foi realizada de acordo com os princípios da análise temática e seguiu as diferentes fases descritas por Braun e Clark [ 22]. Na primeira fase, os dados foram lidos exaustivamente e relidos várias vezes antes da codificação inicial. Em seguida, os dados foram classificados em unidades básicas de significado. Esta etapa produziu 411 elementos codificados (CE). Trechos foram criados cada vez que a conotação subjacente do texto mudou. Os 411 CEs foram posteriormente categorizados em 63 categorias, revisando e analisando características e semelhanças e agrupando significados relacionados. Em seguida, elevou-se o nível de abstração para diferenciar as inter-relações presentes nas 63 categorias, gerando seis temas principais. Ao longo da análise, cada tema foi metodicamente revisado e refinado, retornando continuamente ao conjunto de dados original para verificação e suporte dos temas abstraídos. Os temas finais e a codificação subsequente foram então revisados quanto à consistência e auditados individualmente por todos os autores. Os temas e a codificação também foram aprovados por mais dois pesquisadores experientes em análise temática.
Resultados
Os seis temas resultantes são apresentados a seguir, juntamente com algumas citações ilustrativas.
Uma necessidade desesperada de tratamentos eficazes
Este tema fornece uma visão sobre as dificuldades que sofrem de enxaqueca e cefaléia em salvas e os incentivos típicos para usar terapias alternativas.
A dor causada principalmente pelo CH, mas também por algumas enxaquecas, foi descrita como tão dolorosa e incapacitante que os sofredores estavam dispostos a “fazer qualquer coisa” para aliviá-los: “Eu fraturei vários ossos e a dor em salvas é uma ordem de magnitude pior”. Pensamentos e sentimentos suicidas foram relatados como resultado do intenso sofrimento e desespero causados pelo HC e casos graves de enxaqueca. CH às vezes era rotulado de “cefaléia suicida”, e isso era algo muito comum para muitos dos que sofriam: “Cheguei bem perto de acabar com minha vida por causa disso”.
Não era apenas durante os ataques agudos que essas condições causavam dificuldades. A pura preocupação com o próximo ataque debilitante estava ligada a transtornos de ansiedade e estresse: “Muitas pessoas que sofrem de cefaléia em salvas acabam com TEPT”. Além disso, os portadores de HC e enxaquecas graves expressaram como o distúrbio, assim como as doenças secundárias, complicava as rotinas da vida cotidiana; tudo, desde contatos sociais, trabalho e a capacidade de desfrutar de várias atividades, às vezes era radicalmente limitado. A família e outros relacionamentos também foram fortemente influenciados: “As dores de cabeça em salvas destruíram famílias, relacionamentos e casamentos”.
Os pacientes com HC muitas vezes se consideravam mal diagnosticados pelos cuidados de saúde e sentiam que sua condição não era tratada adequadamente. Os tratamentos médicos convencionais foram frequentemente descritos como virtualmente ineficazes para o HC: “Tentei de tudo sem sucesso, incluindo derivados do ergot, opiáceos, anticonvulsivantes, AINEs e assim por diante.” Vários analgésicos à base de opiáceos eram comumente prescritos para pacientes com HC, mas foram predominantemente relatados como inadequados ou mesmo como potenciais desencadeadores de ataques: “Os opiáceos não fizeram nada.”/“Os opiáceos podem até desencadear ataques, pois sou sensível à histamina como um gatilho. ” Problemas com o vício do uso de opiáceos prescritos desencorajaram ainda mais o uso da terapia com opiáceos: “Estou 100 dias sóbrio sem opiáceos pela primeira vez em 5 anos”.
Houve alguns relatos em que o pessoal médico (ou seja, médicos, psiquiatras) aconselhou um tratamento alternativo ou ilegal quando os tratamentos atuais não eram suficientes: “Meu psiquiatra sugeriu que cogumelos contendo psilocibina podem ajudar”. Alguns relataram uso prévio de drogas ilícitas, mas aqueles que nunca imaginaram usar uma droga ilegal, ou fazer algo ilegal, também buscavam tratamentos alternativos por puro desespero: “Não acredito que recorri a isso, mas nada mais funciona”.
O papel do fórum - encontrar tratamentos alternativos e apoio da comunidade
Este tema descreve como os portadores de HC e enxaqueca utilizaram os fóruns de discussão para encontrar e trocar informações sobre o uso de tratamentos alternativos e como adquirir as diversas substâncias empregadas para esse fim. Além disso, os fóruns foram usados como uma plataforma para buscar compaixão, compreensão e companheirismo: “Uma das piores coisas pelas quais os pacientes de aglomeração passam é a sensação de estar sozinho”. O apoio compartilhado por meio desses fóruns parecia ser altamente valioso para essa população vulnerável: “Quando não há esperança de encontrar profissionais, fóruns online com pessoas que visitaram seu inferno particular às vezes são tudo o que você tem”. Da mesma forma, os fóruns de discussão foram utilizados por familiares e dependentes de portadores de HC e enxaqueca para apoio e informações sobre essas condições.
Vários usuários encontraram tratamentos eficazes por meio da orientação de colegas nesses fóruns: “Com o conselho de um desses fóruns específicos, encontrei a droga milagrosa”. As substâncias discutidas muitas vezes eram totalmente ilícitas e só podiam ser obtidas no mercado negro ou produzidas pela própria empresa. Outras substâncias, as chamadas novas substâncias psicoativas (NPS), são semi-legais e foram normalmente adquiridas de fornecedores on-line disponíveis ao público (mercado cinza): “Várias empresas de venda por correspondência estão servindo produtos químicos como esses ao público”. Alguns dos fornecedores de medicamentos on-line (NPS) foram recomendados como conhecedores de CH e substâncias usadas como tratamento potencial. Algumas substâncias totalmente legais também foram consideradas.
Mesmo quando a ilegalidade era um fator, a disponibilidade de substâncias consideradas parecia relativamente alta. No entanto, a disponibilidade também variava um pouco de acordo com a situação legal no respectivo país: “Estar no Japão pode adicionar pequenos desafios”. Algumas discussões giraram em torno de como contornar as limitações do status legal para obter várias drogas ilegais. Por exemplo, o uso de fornecedores online da “darknet” foi discutido como uma forma de adquirir substâncias ilícitas, difíceis de encontrar. Vários sofredores enfatizaram a importância de mudanças nas leis de drogas ou de fazer exceções para algumas substâncias e condições: “Eu realmente gostaria de viver em um estado com políticas de maconha medicinal acessíveis”. Outra rota sugerida foi escolher compostos legais, mas equivalentes ou similares.
Embora o entusiasmo daqueles que experimentaram alívio por várias substâncias fosse aparente, a troca de informações foi muitas vezes matizada e focada em minimizar os danos e otimizar a eficácia dos autotratamentos : “As triptaminas sintéticas não têm registros de segurança medicinal e espiritual uso que os cogumelos têm, promovê-los a um novato parece uma má ideia.” Foram emitidos avisos sobre interações perigosas com outras drogas. Foi observada uma cautela especial na combinação de antidepressivos prescritos e triptaminas serotoninérgicas: “Esteja ciente de que quanto mais agonistas de serotonina ela estiver tomando, maior o risco de desenvolver a síndrome da serotonina.”
Substâncias de tratamento alternativo
Um resumo das substâncias e alternativas de tratamento usadas para o autotratamento de HC ou enxaqueca é apresentado a seguir. Recomendações sobre como evitar certas substâncias, alimentos e outros fatores que podem desencadear ataques também estão incluídos neste tema.
No geral, as discussões do fórum giravam em torno de descrições gerais sobre o uso de triptaminas psicodélicas (nem sempre especificavam qual substância em particular) para curar ou aliviar esses distúrbios: “Usando psicodélicos para tratar enxaquecas.”/“Tratando dores de cabeça em salvas com psicodélicos”.
A psilocibina, ou cogumelos contendo psilocibina, era comumente utilizada para enxaquecas e HC: “Usei cogumelos mágicos para abortar minhas enxaquecas crônicas.”/“Estou tomando cogumelos para o tratamento de dores de cabeça em salvas.” Os incentivos e abordagens para o uso da psilocibina variaram entre os pacientes; alguns inicialmente usaram psilocibina para fins fora do tratamento de HC ou enxaquecas, mas também ficaram satisfeitos em experimentar efeitos de alívio nessas condições. No entanto, a maioria dos usuários não parecia preferir nenhum efeito psicoativo e buscava apenas um possível alívio para sua doença: “Uma versão atenuada de uma viagem de cogumelo pode ser muito desejável em muitos contextos”.
O LSD era uma substância comum e altamente considerada para o tratamento de CH e enxaquecas nos relatórios: “LSD pode ser o mais eficiente dos tratamentos psicodélicos”. Os dados também descreveram outras substâncias relacionadas ao LSD; 1P-LSD ou AL-LAD foi mencionado como alternativas potenciais ao LSD. Sementes de quatro variedades diferentes de flores, contendo a triptamina D -amida do ácido lisérgico (LSA), como Rivea corymbosa , Argyreia nervosa (Hawaiian Baby Woodrose) ou Ipomoea tricolor (Morning Glory) também eram comumente usadas e recomendadas como (principalmente) alternativa legal e mais disponível.
Outras triptaminas psicodélicas também foram frequentemente discutidas como possíveis opções de tratamento. A tentativa de automedicação usando N , N -dimetiltriptamina (DMT), bem como várias novas triptaminas sintéticas, foi descrita em vários relatórios: “Tenho administrado à minha namorada 4-ACO-MET ou 4-ACO-DMT. Abortou ataques de enxaqueca de nível 10 em 30 minutos ou menos, o que geralmente a deixa gritando e incapacitada de dor.” Certas triptaminas sintéticas às vezes eram preferidas à psilocibina (cogumelos), uma vez que os efeitos psicoativos eram percebidos como mais gerenciáveis: “4-HO-MiPT e 4-HO-MET não são tão caóticos quanto cogumelos”.
Houve também algumas discussões sobre o uso de várias combinações de substâncias e como testar diferentes combinações até que os melhores efeitos possíveis fossem alcançados: “A lista inclui uma variedade de triptaminas ”exóticas“, mas também muitas fenetilaminas, particularmente da família 2C. Alguns também mencionaram o uso de combinações de medicamentos prescritos e medicamentos não aprovados. A administração recomendada de medicamentos prescritos às vezes era alterada, por exemplo, transformando comprimidos em pó para uso por insuflação nasal ou para exceder a dosagem prescrita.
A cannabis foi comumente discutida por seu potencial para aliviar os sintomas ou diminuir a frequência dos ataques de enxaqueca. Alguns usaram cannabis para fins não relacionados, mas experimentaram benefícios adicionais nas dores de cabeça.
Outras substâncias, brevemente mencionadas como possíveis alternativas de tratamento, foram melatonina, ópio, cetamina, cocaína, lidocaína e MDMA. Além disso, bebidas energéticas com cafeína (ou taurina que está presente na maioria das bebidas energéticas) foram mencionadas: “Bebidas energéticas - bata logo quando sentir que o ataque está chegando”. Vitaminas e suplementos às vezes eram recomendados, mas não eram discutidos extensivamente: “Estou obtendo resultados incríveis com o regime D3”. Outros fatores do estilo de vida, como exercícios, nutrientes e uma dieta saudável, também foram discutidos e sugeridos: “Muitos e muitos alimentos vegetais, como brócolis ou cenoura e espinafre”.
Discussões sobre a prevenção de episódios de HC e enxaqueca, evitando certos “gatilhos” estiveram presentes nos dados. Álcool, chocolate, queijo fermentado, opiáceos, histaminas, óxido de carbono, monóxido de carbono, sumatriptano, fenetilaminas (substâncias 2C−), quedas repentinas da pressão arterial e mudanças climáticas foram discutidos entre os gatilhos sugeridos para evitar: “Fenetilaminas podem desencadear terríveis enxaquecas, especialmente da série 2C”/“Sumatriptano me causou 51 ataques em 7 dias.”
Dosagem e regimes
As dosagens indicadas e as discussões sobre regimes de dosagem são descritas neste tema. O momento e as vias de administração foram discutidos para algumas substâncias. Principalmente, três diferentes abordagens ou regimes de dosagem foram revisados e recomendados: o método cíclico de “rebentamento” (ou “clusterbuster”), “microdosagem” frequente ou doses “completas” únicas e ocasionais.
Geralmente, o autotratamento foi implementado de acordo com um dos regimes de dosagem. Busting (ou o método “clusterbuster”) é um regime de administração em que as triptaminas psicodélicas são usadas em dosagem moderada a média e estrategicamente cronometradas com a natureza cíclica regular dos episódios de HC: “O uso de psilocibina como forma de curar ou controlar dores de cabeça em salvas, também conhecido como rebentamento. O intervalo de dosagem pode diferir entre indivíduos; um exemplo foi a dosagem a cada cinco dias durante um ciclo de cluster até que o ciclo termine. Doses preventivas são frequentemente usadas antes de um ciclo para impedir o início de episódios ou para reduzir a intensidade e/ou a frequência dos ataques. As discussões sobre o regime de administração “busting” não esclareceram as dosagens exatas, mas geralmente foi sugerida metade da quantidade de uma dose recreativa leve.
A microdosagem foi uma estratégia de administração relacionada frequentemente discutida e recomendada. A microdosagem é a prática de tomar uma dose subperceptiva (uma quantidade muito pequena para produzir efeitos “psicodélicos” típicos) de uma substância: “A ideia é tomar o suficiente para ser eficaz contra clusters sem fazer uma viagem significativa”. As substâncias usadas para microdosagem eram mais comumente psilocibina, LSD, bem como sementes de LSA e algumas triptaminas psicodélicas sintéticas. A microdosagem foi utilizada para evitar efeitos psicoativos significativos, permitir o uso mais frequente e prevenir efeitos adversos: “A pesquisa até agora parece indicar que a microdosagem não é prejudicial ou perigosa”. Uma vez que os efeitos psicoativos aparentes não atrapalhavam a rotina diária, a microdosagem às vezes era preferida ao regime rebentamento :“Usei o método de busting por anos, mas mudei para microdosagem, muito mais fácil de me encaixar.”
Quando não se usava um regime de dosagem específico, era típico empregar doses mais altas, mas únicas ou ocasionais. Para alguns indivíduos, foram relatadas “doses mais altas” ou “completas” para promover efeitos terapêuticos. No entanto, uma abordagem “step-up” era normalmente recomendada, começando com uma pequena dose e aumentando gradualmente a dosagem até que os efeitos preferidos fossem alcançados.
Uma referência para doses únicas ocasionais de psilocibina era de cerca de 1 g de Psilocybe cubensis seco , mas poderia variar entre 0,25 g e até 3 g. Uma dose ideal para um indivíduo pode ser demais para outro. A dosagem preferida variava de acordo com a sensibilidade do usuário e os efeitos desejados: “Talvez você tenha que experimentar um pouco a dose porque o que funciona para uma pessoa não necessariamente funciona para outra.” A potência do material e o tipo específico de cogumelo também exigiam dosagens diferentes: “Cerca de um grama de Cubensis seco é usado regularmente para uma dose”. P. cubensis era a variedade mais comum, mas outras espécies de cogumelos também foram discutidas: “Com Psilocybe azurescens ou Psilocybe cyanescens, 0,25 grama deve ser suficiente.”
Os dados continham algumas discussões sobre várias vias de administração de psilocibina, alguns sugeriam administração sublingual (cogumelos moídos sob a língua) e outros preferiam misturar os cogumelos com água ou suco para beber.
Uma dosagem preferida de LSD tinha um intervalo entre menos de 5 μg e mais de 150 μg, dependendo das preferências pessoais e se usado ocasionalmente ou com mais frequência seguindo um regime de dosagem. Era comum usar LSD com pouca frequência; algumas vezes por ano não era uma prática incomum: “Doses cerca de uma vez por ano, começando com 50ug e na mesma noite re-dosando 50ug” e “Acho que dosar 3-4 vezes por ano vai me ajudar muito”.
A dosagem de sementes de LSA não foi extensamente discutida, mas sugeriu-se que cerca de 50 sementes seriam necessárias para uma dose preventiva completa, embora parecesse mais comum usar menos de 25 sementes e mais frequentemente, seguindo um regime de dosagem. Na maioria das vezes, as sementes foram ingeridas inteiras, mas relatos ocasionais usaram várias técnicas para extrair as substâncias ativas.
As dosagens exatas em sua maioria não foram definidas em relação ao DMT, mas geralmente uma “dose completa” era supostamente necessária para efeitos terapêuticos em enxaquecas ou HC: “Parece que um golpe completo é necessário para a cura”. Além disso, para o DMT, foi sugerido que a dosagem única ou pouco frequente poderia ter potenciais efeitos benéficos a longo prazo nos distúrbios da dor de cabeça: “Mesmo uma dose única, ou talvez um par, pode ser um benefício vitalício”.
Outras novas triptaminas sintéticas como 4-AcO-DMT, 4HO-DMT e 4-AcO-MET sugeriram dosagens terapêuticas subpsicodélicas em torno de 2–3 mg e 5-MeO-DALT em torno de 12–15 mg.
Nenhuma dosagem específica ou métodos de administração de cannabis foram discutidos; no entanto, foi proposto que doses mais altas poderiam ter um efeito desencadeador, em vez de aliviar: “O aumento da intensidade da enxaqueca/dor de cabeça sempre anda de mãos dadas com o aumento da dosagem”. Além disso, o momento do uso de maconha em relação aos ataques foi discutido como um fator para o sucesso do tratamento. Normalmente, era recomendado usar cannabis imediatamente ao detectar o início de um episódio.
Os poucos relatos de lidocaína (xilocaína) utilizavam doses em torno de 25 a 30 mg em soluções a 5%, administradas por via nasal. Um relatório sugeriu 500 mg de taurina em uma tampa de gel. A taurina era usada principalmente em bebidas energéticas, e as doses exatas não foram especificadas nos relatórios.
Efeitos e resultados do tratamento
Resultados eficazes do tratamento, tanto para tratamento agudo como profilático, foram relatados para várias das substâncias em questão. (Os efeitos adversos são discutidos no tema a seguir.) Eminentemente, as triptaminas psicodélicas foram descritas como notavelmente eficazes e constituíram a maioria dos relatórios. Para o tratamento profilático de CH, as triptaminas psicodélicas eram normalmente vistas como a principal opção realista: “Apenas os tratamentos psicodélicos demonstraram interromper a recorrência do ciclo de cluster”.
No geral, o LSD e a psilocibina foram relatados como altamente eficazes para CH e enxaquecas. Ambas as substâncias foram declaradamente eficazes para tratamento profilático, bem como tratamento agudo. No entanto, de acordo com vários relatórios, o LSD possivelmente exibe um potencial ainda maior para o tratamento de CH. O potencial terapêutico do DMT vaporizado ou fumado parecia um pouco mais incerto ou complexo em comparação com o LSD ou a psilocibina: “O DMT geralmente ajuda, mas às vezes piora”. Em um caso, uma dose completa de DMT foi eficaz e supostamente forneceu efeitos profiláticos duradouros quando todos os outros (medicamentos convencionais, LSD, psilocibina e assim por diante) falharam : “Pela primeira vez em anos, literalmente, eu não estava acordando. com enxaquecas mais. Algo aconteceu no meu cérebro naquele dia.”
Dizia-se que as sementes de LSA tinham efeitos semelhantes, mas possivelmente menores do que o LSD e a psilocibina: “As sementes de HBWR não são tão úteis quanto os cogumelos”. A falta de resultados para alguns usuários de LSA às vezes era creditada à alta variabilidade na potência das sementes, técnicas de extração nem sempre eficazes e uma tendência de subdosagem das sementes: “LSA não estava realmente funcionando, acho que dosei muito baixo , usava apenas algumas sementes de cada vez.” Sementes de R. corymbosa foram descritas como as sementes contendo LSA mais eficientes, resistentes, resultados de tratamento bem-sucedidos também foram relatados de outras variedades: “Comecei a estourar sementes RC e... milagre. Posso dizer que um total de 2 meses de clusters em 5 anos é um sucesso incrível”.
Embora não sejam tão prevalentes quanto o LSD ou a psilocibina, várias outras triptaminas psicodélicas sintéticas foram discutidas e relatadas como alternativas eficazes de tratamento: “Tive grande sucesso no tratamento agudo de ataques de CH com 4-HO-MET, 4-AcO-DMT, 4 -HO-MiPT e 5-MeO-MiPT”. O análogo de LSD AL-LAD teve um relato em que foi eficaz no tratamento de enxaqueca aguda.
A microdosagem foi comumente relatada como uma estratégia de tratamento eficaz, não apenas usando psilocibina e LSD, mas também outras triptaminas psicodélicas como 4-ACO-DMT e 4HO-DMT. A microdosagem parece ser usada principalmente para efeitos profiláticos. A microdosagem foi supostamente uma abordagem bem-sucedida para a maioria dos pacientes, mas alguns pareciam precisar de doses mais completas para ter efeitos suficientes: “Minha parceira poderia se safar tomando doses sub-alucinógenas para tratar suas dores de cabeça em salvas, enquanto eu preciso de uma dose alucinógena para abortar uma enxaqueca, o que é lamentável.
O regime de dosagem “rebentando” parecia ser uma estratégia eficaz para muitos sofredores: “Graças a Deus, os preventivos estão funcionando”. Aqueles que usaram o “método busting” relataram resultados de tratamento agudo e preventivo, embora tenha sido descrito como crucial seguir um esquema de dosagem cíclica para obter resultados a longo prazo. Recaídas foram relatadas quando o regime de dosagem não foi seguido de forma consistente: “Quase sem dor, exceto quando não tomei minha dose preventiva adequada”. O método de rebentamento foi supostamente eficaz com LSD, cogumelos com psilocibina e vários tipos de sementes contendo LSA.
Houve relatos ocasionais em que os sofredores não encontraram alívio ou nenhum efeito benéfico dos psicodélicos. No entanto, nesses poucos casos, havia tipicamente uma incerteza sobre a dose ou a potência do material, e eles geralmente se baseavam em uma ou algumas sessões de tratamento: “Tentei parar um cluster com o que pensei que seria um ativo ( e minha única) dose de cogumelos.
Os efeitos do autotratamento com cannabis pareceram mais contraditórios e complexos do que outras substâncias discutidas. Enquanto alguns descreveram alívio expedito do uso de cannabis, outros relataram nenhum benefício e alguns até descobriram que a cannabis poderia desencadear ou intensificar os ataques (consulte a seção “ Efeitos adversos" seção). “Descobri que a maconha é ótima para enxaquecas”/“Não fez nada.” Os efeitos profiláticos a longo prazo do uso regular de cannabis nas enxaquecas (não CH) com uma diminuição na frequência dos ataques foram relatados: “A erva realmente mantém 100% das enxaquecas tensionais afastadas por 2-3 meses”. Facilitar o sono durante os ataques e controlar a dor foram outros usos relatados para a cannabis. Além disso, foi descrito como os efeitos da cannabis serviam como um distrator da dor e outras sensações desagradáveis: “A maconha me ajuda a dormir”/“Mesmo quando não cura a dor, diminui significativamente meu fator de cuidado com ela”.
Um relatório descreveu como a cocaína às vezes pode ser usada para interromper ataques contínuos de HC, mas não fez nada para curar ou reduzir a frequência dos episódios. Bebidas energéticas com cafeína e taurina também podem aliviar os sintomas imediatos: “Em relação ao Redbull, funciona sim”. A melatonina também foi ocasionalmente discutida, mas nenhum alívio da dor ou melhora das condições foi relatado: “A melatonina não fez nada por mim”.
Efeitos adversos
Nenhum efeito adverso grave foi relatado, mas houve alguns relatos de desconforto e aumento temporário dos sintomas e também alguns casos possíveis de ansiedade remanescente.
Ao usar psilocibina, LSD ou DMT como tratamento agudo, às vezes dizia-se que intensificava a dor e outros sintomas inicialmente, antes que fossem notados quaisquer efeitos atenuantes ou preventivos sobre CH ou enxaquecas: “Eu pensei que os cogumelos não tinham ajudado e eu estava de volta para onde eu comecei. Mas não tive dor de cabeça desde aquela noite. O uso de psilocibina foi ocasionalmente relatado como causador de ansiedade ou ataques de pânico. Por outro lado, esses efeitos adversos também foram descritos como administráveis por um intervalo de dosagem menos frequente por alguns dos mesmos usuários: “Descobri que, se não tomasse cogumelos mais de uma vez por mês, não ficava ansioso. ”
Houve algumas discussões sobre como o tratamento de enxaqueca com LSD poderia aumentar o risco de desenvolver distúrbios sensoriais (distúrbio de percepção persistente por alucinógenos (HPPD)), especialmente para quem sofre de enxaqueca com aura: “Parece que as pessoas que têm enxaqueca com aura têm uma maior grau de HPPD depois de tomar LSD.” No entanto, nenhum relatório pessoal real descrevendo HPPD estava presente nos dados.
Alguns relataram aumento da transpiração e problemas de foco e experiências emocionais inesperadas de microdosagem com LSD ou psilocibina, a: “Eu também estou suando”. No entanto, aqueles que experimentaram esse tipo de transpiração não tinham certeza se a transpiração era vista com precisão como um efeito adverso. Visto que a microdosagem costumava produzir efeitos benéficos como humor elevado, aumento da produtividade e uma sensação geral de melhoria da saúde, especulou-se que o aumento da transpiração pode ser parte de algum processo corporal benéfico: “Não tenho certeza se a transpiração fazia parte de cura ou apenas um efeito colateral peculiar. Os relatórios sobre o uso de sementes contendo LSA mencionaram náusea leve, mas nenhum outro efeito colateral .
Para alguns, a maconha parecia potencialmente desencadear ataques: “Tenho enxaquecas/dores de cabeça quase toda vez que fumo”. Discussões sobre horário, dosagem (veja a seção “ Dosagem e esquemas ”), frequência e modo de administração e especialmente a cepa (o tipo de cannabis) ou a qualidade do produto foram atualizadas sobre eventuais efeitos adversos ou falta de benefícios da cannabis usar. “Ditchweed me dá enxaqueca”//“Os brotos não foram curados adequadamente....eles estão muito verdes.”
Discussão
Nossa investigação qualitativa complementa estudos anteriores e ilustra a situação complexa de pacientes resistentes ao tratamento com cefaléia e como o autotratamento é conduzido. O resultado fornece uma visão sobre por que, como e por quais substâncias e métodos os pacientes buscam alívio para CH e enxaquecas. Além disso, o resultado dá uma avaliação da eficácia potencial de substâncias comumente usadas e estratégias de tratamento, bem como possíveis efeitos adversos. Os incentivos centrais para buscar tratamentos alternativos foram descritos como sentimentos profundos de desânimo e desespero por tentar todos os métodos de tratamento disponíveis, desde cuidados de saúde até pouco ou nenhum sucesso. Além disso, o resultado mostra como os fóruns de discussão são usados para encontrar comunidade, apoio e compreensão em circunstâncias desesperadas e vulneráveis.
Foi relatado que o autotratamento com triptaminas psicodélicas, principalmente LSD e psilocibina, proporciona uma diminuição significativa da frequência e intensidade dos ataques em muitos casos de HC e enxaquecas. Uma remissão completa também foi relatada predominantemente para ambos os distúrbios. No entanto, os pacientes normalmente continuaram a usar uma substância psicodélica algumas vezes por ano para manter sua condição no mínimo. Os resultados confirmam amplamente pesquisas anteriores [ 3 , 6 , 7 , 9 , 10 , 11 , 12 ] indicando que as triptaminas psicodélicas parecem eficazes para o tratamento de CH e enxaquecas, também em pacientes resistentes ao tratamento.
Os poucos indivíduos que relataram nenhum efeito terapêutico das triptaminas psicodélicas normalmente usaram essas substâncias apenas uma vez ou muito poucas vezes. Portanto, vários motivos possíveis para a falta de resultados benéficos foram discutidos no fórum, por exemplo, o horário ou a via de ingestão, a dosagem e a potência do material.
O autotratamento com cannabis também foi comumente discutido, mas os resultados do tratamento variaram muito. Enquanto alguns relataram alívio agudo ou benefícios profiláticos do uso de cannabis, outros experimentaram uma piora dos sintomas ou até mesmo o desencadeamento de episódios. Os resultados divergentes do uso de cannabis foram discutidos nos fóruns em relação ao tempo, frequência e método de administração, dosagem e, em particular, a cepa (tipo) de cannabis ou a qualidade do produto. Uma vez que a cannabis herbácea consiste em muitos canabinóides e outros compostos diferentes, pode haver substâncias ativas presentes potencialmente úteis para o tratamento dessas condições e outros compostos que exibem efeitos opostos.
Muitos outros tipos de substâncias psicoativas, bem como suplementos, vitaminas e remédios fitoterápicos, foram discutidos como possíveis remédios. No entanto, todos estes foram pouco considerados ou apenas utilizados em combinação com outras medidas. Portanto, a eficácia dessas substâncias e suplementos não pode ser mais abordada no presente estudo.
As tentativas de tratamento foram tipicamente sistemáticas e não aleatórias, muitas vezes seguindo um regime de dosagem específico. Principalmente, três diferentes abordagens ou regimes para a dosagem de triptaminas psicodélicas foram revistos e recomendados: (1) o método cíclico de “rebentamento” (ou “clusterbuster”), (2) “microdosagem” frequente ou (3) único e ocasional “completo” doses. A microdosagem às vezes era preferida (em vez de doses “rebentadas” ou regulares “completas”), pois não interferia muito nas responsabilidades diárias e alguns também descreviam efeitos benéficos adicionais, como aumento do otimismo, criatividade e consciência de si mesmo: “A microdosagem aliviou minha depressão. ” Alguns indivíduos relataram efeitos terapêuticos insuficientes pelo uso de doses menores e mais frequentes, mas descreveram como doses mais altas, com efeitos psicodélicos completos, teve efeitos profiláticos significativos para HC e enxaquecas. No entanto, essa população normalmente não parecia ter interesse em efeitos psicoativos, que eram evitados pelo uso de doses subpsicoativas ou tolerados por aqueles que adquiriam doses mais altas para alcançar os resultados do tratamento. Além disso, os pacientes pareciam usar relutantemente substâncias ilegais por puro desespero e discutiram como mudanças nas leis sobre drogas ou acesso a certas substâncias para certas condições seriam altamente preferíveis.
Apesar da aparente insatisfação com a medicina estabelecida e as políticas públicas, o discurso do fórum envolveu referências científicas e informações de especialistas e médicos, além de compartilhar experiências e reflexões pessoais. Perspectivas localizadas de redução de danos, relevantes para o tipo específico de conselho de drogas, foram identificadas como um tema-chave em discussões de fóruns relacionados a drogas [ 20 , 21 , 23 , 24], e esse caráter de conteúdo foi ainda observado no presente estudo. As necessidades pessoais do participante por informações úteis e objetivamente precisas parecem contribuir para um processo coletivo que produz informações de qualidade relativamente alta, focadas em minimizar danos e otimizar a eficácia potencial das tentativas de tratamento.
Uma característica proeminente das discussões foram os relatos sinceros sobre o imenso sofrimento e desamparo dos portadores de HC que experimentavam dores frequentes e debilitantes e encontravam pouco ou nenhum alívio usando os métodos disponíveis nos cuidados de saúde. Vários relatos de diagnósticos errados e como isso motivou os pacientes a procurar em outro lugar informações e possíveis alívios estavam presentes nos dados. A citação a seguir é uma boa representação do ponto de vista expresso por muitos sofredores e a lógica do uso dessas substâncias como último recurso: “As dores de cabeça em salvas são tão graves que o prognóstico implícito do médico é suicídio ou dependência de opiáceos. Uma dose de LSD pode tratar esta doença por até um mês. Em última análise, os que sofrem de cefaléia em salvas que tratam sua condição com LSD geralmente experimentam remissão completa e não precisam usar LSD novamente. Portanto, aqui temos um remédio que pode tratar essa condição melhor do que qualquer outro tratamento e pode potencialmente CURAR dores de cabeça em salvas! No entanto, permitimos que esses pacientes cometam suicídio ou se tornem dependentes de opiáceos pelo resto de suas vidas.”.
A situação intensa e desesperada expressa por muitos dos portadores de HC deve ser notada e levada muito a sério, pois a desolação pode às vezes levar ao suicídio ou a outras medidas prejudiciais. Observou-se no presente estudo como esse desespero, por vezes, estimulou comportamentos de risco ao obter e testar várias alternativas de tratamento e como fornecedores de Internet não regulamentados foram usados para obter substâncias desconhecidas e possivelmente nocivas (NPS). NPS triptaminas como alfa-metiltriptamina (AMT) causaram intoxicações com resultados fatais [ 25]. Vários relatórios no presente estudo indicaram que substâncias novas e desconhecidas (NPS) foram usadas quando o LSD era difícil de obter. O LSD e a psilocibina são, quando em qualidade farmacológica, não tóxicos, e as mortes pelos efeitos diretos do LSD são desconhecidas. No entanto, ao obter substâncias ilícitas como o LSD, o risco de adquirir uma substância com rótulo incorreto, adulterado ou impuro está naturalmente presente. No presente estudo, não foram observados efeitos adversos graves na tentativa de automedicação com essas substâncias, mas os efeitos a longo prazo desse uso não são conhecidos.
O papel da alucinogênese (ou seja, efeitos psicoativos/psicodélicos) para o potencial terapêutico dessas substâncias foi previamente abordado por pesquisadores [ 3 , 9 ] mas ainda não está totalmente explicado. Por exemplo, o derivado não alucinógeno do ergot, metisergida, foi relatado como ineficaz para o tratamento de HC no presente estudo, e estudos anteriores indicaram resultados semelhantes [ 9 ] . Por outro lado, o derivado não psicoativo do ergot BOL-148 foi considerado igualmente eficaz como as contrapartes psicoativas em alguns estudos [ 9 , 15]. Além disso, as triptaminas psicodélicas foram muitas vezes eficazes em doses sub-psicoativas, tanto no presente estudo quanto em estudos anteriores. O acima mencionado sugeriria que a alucinogênese não é necessária para efeitos terapêuticos no CH. Nenhum uso autoterapêutico de BOL-148 foi relatado no presente estudo, provavelmente devido à indisponibilidade dessa substância.
Limitações
O fato de a amostra ser autoselecionada e não randomizada pode contribuir para algum viés, e a precisão dos relatórios individuais não pode ser garantida. No entanto, a eficácia descrita das triptaminas psicodélicas não parece ser baseada em relatórios seletivos ou romantismo de drogas. Se o relato distorcido foi o culpado pelos resultados, sugerimos que o mesmo seria apresentado para os usos de cannabis, onde os resultados do tratamento foram relatados como altamente variáveis. As informações sobre a dosagem às vezes eram mal definidas ou ausentes. Além disso, a pureza ou concentração dos materiais ingeridos é desconhecida. Portanto, a conexão entre dosagem e efeitos não pôde ser melhor elucidada no presente estudo.
Os resultados benéficos do tratamento freqüentemente apareceram tanto para HC quanto para enxaqueca, mas a natureza dos dados e a metodologia do presente estudo não nos permitem fazer nenhuma diferenciação precisa sobre a resposta ao tratamento entre os dois distúrbios. Além disso, em vários casos, os sofredores relataram ter vários tipos de dores de cabeça, o que complica ainda mais tais conclusões: “Eu sofro de 3 diferentes; enxaquecas tensionais, enxaquecas na ATM e as maravilhosas dores de cabeça em salvas.”
Conclusões
O autotratamento de cefaleias é discutido em grupos de apoio online. Em grande parte, esse interesse se concentra no uso das triptaminas psicoativas atualmente ilegais, principalmente psilocibina, LSD e substâncias relacionadas. Muitas vezes, essa busca é motivada pelo desespero, e essas substâncias são consideradas o último recurso. Foi relatado como várias das substâncias utilizadas podem servir como potenciais tratamentos para enxaqueca e HC. No entanto, esta população expõe-se ao risco pela auto-experimentação com substâncias psicoativas ilegais ou por vezes novas e desconhecidas. Dada a vulnerabilidade desta população, a sua situação é importante observar e considerar seriamente. Este estudo também destaca a importância do processo de produção de conhecimento recíproco e do conteúdo de redução de danos que emerge das discussões em fóruns interativos sobre drogas. Mais estudos científicos são necessários para desenvolver drogas seguras e eficazes. Para minimizar os danos e atender às necessidades desse grupo de pacientes, mudanças ou exceções na legislação e outras considerações éticas podem ser uma medida necessária.